Rentrée littéraire 2021

“Qui a tué Cloves ? “ n’est pas un polar écrit par Axel Sénéquier mais le récit, tout aussi haletant, d’une recherche scientifique qui, en seulement six ans, a trouvé la possibilité de soigner, et donc d’alléger la souffrance de patients, en France et à travers le monde.

C’est le récit d’une formidable aventure du XXIè siècle. En 2018, une découverte va changer complétement la vie de malades. Oh, bien sûr, après celle en moins d’un an, des vaccins contre la Covid, peut-être est-on un peu blasé !  Car cette maladie dite de Cloves ne concerne que seulement ( ! ) 30 000 patients en France.

La maladie de Cloves est une maladie rare, très peu de patients sont atteints (une sur 2000 en France) et aussi dite orpheline, car les médicaments donnés ne sont pas curatifs mais palliatifs. Les symptômes de cette maladie sont des excroissances internes ou externes développées sur l’ensemble du corps accompagnées de douleurs intenses et souvent  d’une scoliose invalidante.

Appelée aussi maladie d’Éléphant Man (titre du film de David Lynch, sorti en 1980), les malades adolescents et adultes compensent souvent par des compétences intellectuelles certaines, contrebalançant ainsi leurs difficultés sociales qu’il est aisé d’imaginer.

En 2018, Guillaume Canaud, médecin et chercheur, est le “découvreur”. Il exerce à l’hôpital Necker-Enfants malades, seul hôpital de France à conserver cette spécificité. Avec son équipe, il découvre qu’une molécule d’un médicament, non encore commercialisé, pourrait aider à soulager la maladie. Emmanuel est le premier patient qui accepte de prendre chaque matin le médicament tant attendu. L’effet est rapide. Le patient retrouve une vie normale, sociale et autonome.

Dix-huit autres patients-précurseurs ont accompagné les premiers pas de cette découverte. Au fil des pages, Axel Sénéquier dressent le portrait de certains, tous aussi émouvants les uns que les autres. A chaque fois, le lecteur aborde la complexité de la maladie, son retentissement sur le quotidien, sur leur famille et leur entourage élargi. Lorsque le patient est une enfant comme Océane ou un bébé comme Antoine, l’émotion est décuplée.

Est-ce que Guillaume Canaud est un héros moderne ? Y-a-t-il eu “miracle”? Axel Sénéquier reprend la genèse de cette découverte, les premières expérimentations, les premiers effets observés, l’immense espoir révélé.

Tout au long de son propos, Axel Sénéquier étaye d’explications les différents aspects abordés, comme par exemple, la recherche médicale actuelle, la spécificité de l’hôpital Necker-Enfants malades et même les conditions de parution dans la revue Nature, à prononcer “à l’américaine Néicheure”. Du coup, l’effervescence ressentie devient palpable. On y apprend, entre autres, l’importance du travail en équipe aussi bien lors des recherches que lors de la prise en charge des patients. Passionnant !

Le charme et la justesse de ce récit tient évidemment aux qualités humaines de son auteur, mais aussi à sa proximité avec Guillaume Canaud, son frère. Ici s’exprime la fraternité avec son ainé mais aussi toute l’admiration qu’il lui voue. La famille se dévoile ce qui donne des respirations à la narration.  Des traits d’humour mélangés à des anecdotes viennent compléter un propos léger sur un sujet grave !

Car ce récit n’est pas difficile à découvrir. Il raconte certes des expériences rudes de vie mais qui s’éclairent grâce à une molécule et une équipe soudée !

Line Renaud, qui signe la préface, souligne que les artistes sont des “passeurs d’émotions” et les chercheurs des “gardiens de vie” . Axel Sénéquier fait partie des premiers en nous comptant cette découverte hors-norme avec autant de talent. Du sourire aux larmes joyeuses, ce récit nous entraîne vers un monde de solidarité et de partage. De quoi réchauffer largement nos cœurs !

Merci aux éditions Hygée et Axel Sénéquier pour m’avoir permis de découvrir ce récit.

Vu comme ça, à sa place, on serait tous morts de trouille. Ensuite, il a la vie d’Emmanuel entre ses mains. Ah, ce terrifiant et grisant sentiment de toute puissance du médecin face à son patient.

En trente jours, Emmanuel gravit deux échelons et passe du stade d’invalider nécessitant des soins et une assistance spécifique à une assistance spécifique à une nécessité d’assistance occasionnelle et à la capacité à pourvoir à ses besoins essentiels et à la capacité à ses besoins essentiels.

C’est le hasard des rencontres, même s’il n’y a “que des rendez-vous”.

Mais seul Necker- Enfants malades suscite immédiatement cette compassion absolue et ravive spontanément ce besoin d’être généreux. (…) Par son seul nom, Necker- Enfants malades nous renvoie à l’essentiel.

Qu’y aurait- il de pire qu’un patient renvoyé chez lui sans un nom d’une maladie, sans un traitement, même expérimental, même dérisoire, sans la certitude que le combat continue ?

La plupart des patients décrivent le même parcours, constitué de renvois d’un hôpital à un autre, d’un service au suivant. Ils errent sans obtenir de réponse et rare sont les médecins à oser leur avouer : ” Je ne sais pas” . Jusqu’au jour, où, enfin, on met un nom sur la maladie. Pour la première fois, quelqu’un a la certitude à leur opposer. Bien sûr, il n’y a pas encore de traitement mais au moins l’adversaire a un visage. Fini de combattre un écran de fumée. Cette première étape est cruciale, tant d’un point de vue scientifique que psychologique.

Et encore

D’un point de vue purement scientifique, cette découverte correspond, comme souvent, à un extraordinaire alignement des planètes : les conditions sont parfaites, la conjoncture idéale et les événements s’enchaînent avec fluidité, comme si l’ordre naturel du monde tentait vers ce point, comme sur énergie mystérieuse poussait dans cette direction pour rendre le moment inévitable.

Le quotidien des malades et de leurs familles est ainsi fait : un condensé de vie ou, en quelques minutes, il leur est donné de contempler toutes les nuances de la nature humaine.

(…) et si , empêchés de s’exprimer via leurs corps meurtris, les malades délaissaient malgré eux celui-ci pour se concentrer sur leur esprit ?

L’espoir est une plaie, une cochonnerie dont on met des années à guérir et dans laquelle il ne faut plus retomber si on ne veut pas souffrir.

Chaque événement est un shoot de bonheur qui permet de tenir. On rallume un rêve, on perce la nuit qui laissera s’écouler la lumière, on éclaire une étoile. Et, soudain, l’horizon paraît plus proche et demain bien moins loin.

Quand la moindre démarche demande une énergie folle, tout le monde est à fleur de peau.

Les parents hyperactifs veulent tout contrôler. Ils cumulent les casquettes. Ils sont à la fois le soignant qui enlève les pansements et effectué les soins, le chauffeur qui emmène Zoé à tous ses rendez-vous au CAMPS, le parent qui lit des histoires, distribué les câlins et tient la main pendant les examens de contrôle de l’hôpital. Ils gèrent la maison, préparent les repas, remplissent le réfrigérateur, donnent les bains, changent les couches, habillent, déshabillent, rassurent, luttent contre l’administration, cherchent des solutions, sans oublier le grand frère Kyllian. Leur charge mentale explose.

Ici en bref

Du côté des critiques

Le Figaro –

Pour aller plus loin sur la maladie

Science et Avenir – Juin 2018

Site handicap.fr : Source d’informations sur la maladie

Article de 20 minutes – Juin 2018

Pour aller plus loin avec l’auteur

Axel Sénéquier – Le bruit du rêve contre la vitre

D’autres blogs en parlent

La culture dans tous ses états –

Questions pratiques

Axel Sénéquier – Qui a tué Cloves ?

Éditeur : Hygée Éditions

Twitter : @EHESP_Editions

Site de l’écrivain

Parution : 2 septembre 2021

EAN : 9782246828846

Lecture : Octobre 2021

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